平成21年　　福祉保健委員会(12月2日)

1．開会日時

平成21年12月2日（水曜日）
　　午後1時30分　開会
　　午後1時55分　閉会

2．開会場所

第二委員会室

3．出席者

（8人）
委員長　田畑　五十二
副委員長　礒野　忠
委員　矢吹　和重
委員　二瓶　文隆
委員　鈴木　幸子
委員　小栗　智恵子
委員　田中　耕太郎
議長　石島　秀起

4．出席説明員

（11人）
矢田区長
髙橋副区長
斎藤福祉保健部長
小倉福祉保健部管理課長（参事）
平林子育て支援課長
島田高齢者施策推進室長
島田高齢者福祉課長
守谷介護保険課長
東海林保健所長
町田生活衛生課長
山下健康推進課長

5．議会局職員

奥田議会局長
武藤書記
岡野書記

6．議題

• 議案第56号　中央区難病患者福祉手当条例の一部を改正する条例

---

（午後1時30分　開会）

○田畑委員長
　大変御苦労さまでございます。ただいまから福祉保健委員会を開会させていただきます。

　初めに、お断りを少しさせていただきますが、去る11月25日の本会議におきまして本委員会に付託をされました議案の決定に当たり、その内容を十分に審査する必要があるとして、本日、開会いたした次第でございます。本委員会の運営につきましては、委員各位の特段の御理解と御協力をいただきますよう、何とぞよろしくお願いを申し上げます。

　なお、本日、議案の関係で健康推進課長が出席しますので、御了承願います。

　次に、審査方法についてですが、付託された議案につきまして説明を受けた後、質疑を行い、質疑終了後、起立採決によりお諮りすることでよろしいでしょうか。

〔「異議なし」と呼ぶ者あり」〕

○田畑委員長
　そのように取り扱わせていただきます。

　それでは、理事者の説明をお願いいたします。

○東海林保健所長

　議案第56号　中央区難病患者福祉手当条例の一部を改正する条例

以上1件報告

○田畑委員長
　御苦労さまでございます。

　それでは、質疑に入りますが、発言の時間につきましては、従前のとおりでございます。現在、時刻が午後1時32分でございますので、自民党さん74分、公明党さん56分、日本共産党さん38分、かけはしさん20分、以上でございます。よろしいでしょうか。

　それでは、御質疑ありましたら、どうぞ。

○小栗委員
　この議案第56号は、難病患者福祉手当条例の一部を改正する条例ということで、現在月1万5,500円の手当が75の疾病に対して支給されていると。それを82疾病にするということなんですけれども、この82の疾病に今回拡大した場合の対象者の方はどのくらいおられるのかという点を伺いたいというふうに思います。

　それと、この指定に当たっては、東京都の難病患者等に係る医療費等助成に関する規則の一部改正にあわせて、それと国の特定疾患治療研究事業要綱の一部改正にあわせてということになっておりますが、東京都の医療費助成制度は難病の医療費助成で、医療費は無料になるのか、その点の確認をさせていただきます。

　それと、今回指定になった場合に、議案では、さかのぼって給付というふうになっていないようですけれども、4月にさかのぼって給付というようなことは考えられなかったのか、その点について、まずお願いしたいと思います。

○山下健康推進課長
　まず、対象疾病の今回追加された病名変更の見込みでございますが、それぞれ大変まれな疾患でございまして、全部合わせまして、恐らく10名程度ではないかと推測をしております。

　次に、医療費でございますが、この難病の指定をいただきますと、医療券というもので、その医療券に個々の病名が一つ一つ書いてございまして、その方が病院で治療を受けますと、その医療券でもって通常の健康保険証とか国民健康保険証で保険を支払って、その分、自己負担の分が発生いたしますが、その部分を難病の医療券のほうで支払いがなされるので、窓口での御本人様の支払いはないというところになります。

　3つ目の御質問で、4月にさかのぼっての遡及についてでございますが、今回、国や東京都につきましては、10月1日時点でそれぞれの疾病の認定に該当するという基準に満たされた方につきましては、10月1日にさかのぼっての対象とするということが決められておりますので、中央区といたしましても、それと同等に扱ってまいりたいということで、今回は4月の遡及というものは考えてございません。

○東海林保健所長
　多くの方は無料でございますが、所得の多い方等に関しては一部有料になる場合もございます。極めてまれだと思いますが。

　以上でございます。

○小栗委員
　この手当の額が1万5,500円ということなんですけれども、この額というのはどうしてその額になっているのか、もし理由がわかれば。もう少し多く出すことはできないのかも含めて、そういう検討はされていないのかということをお伺いしたいというふうに思います。

　それで、難病の数というのは5,000から7,000あると言われているということが新聞でも報道されているんですけれども、先日、日本難病疾病団体協議会というところで、どんな病気になっても安心できる医療と社会保障をつくろうということで、全国患者家族集会を都内、中央区の会場みたいですけれども、そこで開いたということで新聞の報道がありました。そこの記事を見ますと、難病の数は5,000から7,000あるということです。その中で発言された方の文章を見ますと、この方は遠位性ミオパチーという、筋力が手足や足先から徐々に低下していく、そういう難病にかかっている方のようですけれども、名前が違うので、これも同じかどうかわからなかったんですけれども、この難病の中の先天性ミオパチー、これは一緒のものかどうか、後でお示しいただけたらいいと思うんですけれども、その方の例です。10年前ぐらいに診断されたそうですけれども、初めは運動不足による体力低下より少し程度がひどいくらいだったんだけれども、今は文字を書いたり、Ａ4の紙をめくることはできるけれども、Ａ3の紙になると無理だという、本当に微妙な重さで手足のしびれで、そういうことができない状態になっているということで、Ａ4はできるけれども、Ａ3ができないというようなことで、一つ一つそういうふうにできなくなってしまうことがふえていくと、自分自身の体調管理が悪いからなのかということで自分を責めたり、精神的にも疲れ果ててしまうというようなことで、今は会社に勤めておられるようですけれども、食事や入浴、トイレ、就寝のときの体位交換などを数時間ごとに行わなくてはいけなくて、ヘルパーさんや家族、同僚に助けてもらっている生活だということです。病気が進行して、両親も年をとっていく中で、今のような生活が続けていかれるのかということでも大変不安だということが紹介されています。7年ほど前に、原因となる遺伝子がわかって、治療薬ができるかもしれないということで大変期待をしているんだけれども、患者数が少ないために製薬会社が開発をするかどうかというところもまだわからないということで、やはり難病の薬の開発を民間の市場に任せるんじゃなくて、国の対策としてきちんととってほしいということがこの方の発言として紹介されています。

　今、遠位性ミオパチーというのは研究奨励分野ということで、実態調査をするための研究班が発足していますけれども、これも1年単位の研究事業ということで、今後その研究が続けられるかどうかわからないということも報道されています。それで、今、新政権のもとで難治性の疾患の克服研究事業の予算が減らされているということで100億円だった予算が75.5億円に減らされていて、この方の場合でも治療薬がこのまま研究として進められるかどうかわからないというようなことで、予算を減らさないでほしいという発言が紹介されています。

　この方の例にもあるように、本当に難病でなかなか治療がはっきりしないということで困っている方がたくさんおられる中で、今回の福祉手当の条例で対象が拡大されるということは大変重要なことだと思いますけれども、こういうふうに国の難病研究の予算が減らされるということになると、問題ではないかというふうに私は考えますけれども、その辺の見解を伺いたいというふうに思います。

○東海林保健所長
　ミオパチー、筋肉の疾患ですが、先天性ミオパチーの場合は今回の難病医療費の助成制度に入ってございます。さらに詳しく調べた場合に、先天性ミオパチーに該当する疾患かどうかは、やはり専門家の判断をいただくというふうになります。ですから、例に挙がった患者さんにつきましては、また詳しく調べていただいて申請できるものであれば申請してほしいと思っております。

　それから、やはり非常に多くの難病があるんですが、国のほうでは難病疾患の克服研究事業あるいは特定疾患の研究対象というふうになりまして、130ほどの疾患を選んで、その中で医療費助成を必要とする疾患が今回の対象疾患までのことでございます。ですから、難病があって、その中の調査研究事業等になっている疾患があって、さらにその中でいろいろな意味で研究を進める意味、それから原因を究明する、解明する、それから治療法を見つけるというようなことでさらに医療費を助成していると。もちろん、これは患者さんの自己負担の軽減ということもありますので、やはり医療費の自己負担をできるだけ減らしていこうというふうにしているわけです。

　国のほうの難病に対する予算ですが、これまで100億円、200億円という単位でやられてきたわけですが、やはり研究費そのものの使い方にいろいろ、きちんと使われているか等が以前厚生労働省のほうで検討された経過がございまして、今の体制になってきているわけです。ですから、今、委員のおっしゃったように100億が70数億円ぐらいまで減らされますと、やはり研究が非常に難しくなるのではないかという不安はあるかもしれませんが、それは各研究班それぞれに対して、無駄のない研究、きちんと成果の出る研究をやるようにということで対応するのではないかというふうに私は思っております。ですから、難病の患者さんがこれだけ多くいるということと、これまで昭和47～48年ごろから続けられた事業を急に打ち切るというようなことは、まずないと思います。ですから、専門家の先生の頑張りがどのぐらい必要かというところで、次の研究でいい成果を期待しているんじゃないかなというふうに思っております。患者さんのＱＯＬの向上につきましては、やはり研究だけではなくて日常の生活を支援する必要は、また体制をとっていく必要はあるんじゃないかと考えています。

　手当の1万5,500円ということですが、それぞれの自治体の判断に任せているわけですけれども、23区の場合は大体一律に1万5,500円という形になっているというふうに思っております。

　以上でございます。

○小栗委員
　今、無駄のない成果の上がる研究をというお話もありましたけれども、難病ということで、なかなかそいう治療法とか薬とかが見つからないから大変苦労しているというようなこともあると思いますので、そういう点ではしっかりした研究のための予算なども国において措置されるべきだというふうに私は思います。

　今あったように、病気の治療そのものも大変ですけれども、生活を支えていく、いろいろな面で、とにかくＡ3の紙がめくれなくなるような状況になった方を、家族に任せるんじゃなくて社会的に支えていく、そういう施策も本当に必要だなというふうに思います。

　手当の額については、23区一緒ということでしたけれども、その辺も工夫が要るのではないかということを指摘しておきたいというふうに思います。

　日光市では、特定疾患への月額4,000円の見舞金制度というのがあって、月額でいえば中央区でやっている手当のほうが大きいですけれども、日光市では、今までの疾患にプラスして208種類の難病患者にも見舞金を支給しようということで条例の改正を行っています。それは、先ほど御説明あったように、国が研究費の助成対象にしている130種のうち、医療費の公費負担があるものとないものとありますけれども、その公費負担のない77種類のものと、あと2009年度だけ研究費を助成対象とする難治性疾患131種類が研究対象になっていたんですけれども、それも合わせて208種類を難病患者の見舞金を支給する対象にしたということで、やっています。

　今回は国と東京都の難病指定にあわせて中央区でもやるということですけれども、こういうふうに難病で苦しんでいる方を広く救済しようということで取り組まれている日光市などの難病の対象を広げる、そういうことも必要ではないかというふうに考えますけれども、その辺の見解を伺いたいというふうに思います。

○東海林保健所長
　どこまでが難病かという範囲と、それから医療費助成制度にどこまで行うかということだと思います。

　いろいろな病気で治療が難しかったり、それから身体のぐあいが悪くなったりする方はいるんですが、今回の件に関しましては、やはり東京都と国という流れの中で、一体となった形での医療費助成制度ということでございますので、難病は多くありますが、拡大するのはどうかなというふうに思っております。しかも、実際、実態がわからないということもございますので、やはりきちんとわかった中での、半分は研究事業という前提と、それから研究事業を進めるに当たって、きちんと体系づけていくということでございますので、今回は難病の医療費助成に関しましては、やはり委員が先ほどおっしゃったように治療研究も進む、原因が解明できる、結果として治療法が確立する、あるいは新しい薬剤が見つかるという研究事業に対する難病の医療費助成というふうに考えておりますので、今回の範囲でとどめたいと思っております。

　以上でございます。

○小栗委員
　いろいろな病気もあって、それがはっきりわからないという点があると思いますけれども、国でも研究奨励分野に指定したり、難治性疾患を研究費の助成対象として研究するというようなことで、示されているものについては、やはり対象を広げて難病に苦しむ方々に温かい制度にできるように、ぜひ検討すべきだと思いますので、その点を指摘して私の質問を終わります。ありがとうございました。

○田中（耕）委員
　根本的なことを1点お伺いしたいというふうに思います。

　今回、追加で7疾病が枠として新規に広がったというふうに思うんですけれども、先ほど前委員の質問にもありましたけれども、たくさん難病がある中で、この7疾病が追加された特段の何か理由といったようなものがあれば、簡潔に教えていただきたいなというふうに思います。

　あわせて、今回、都の基準の変更に伴って本区の対象範囲も広げるということでございますけれども、都ですとか国において、こういった難病の指定の基準はどのような形で協議をされていて、今回の7疾病に対してどういうような見解というか、方向性が出たがゆえに今回対象が広がったのかというのをお知らせいただければと思います。

　以上です。

○東海林保健所長
　特定疾患治療研究事業という形で、昭和47年ごろに、国と、それから同時に同じような考え方で東京都も難病という考え方をとり入れて、調査・研究等を進めてきたわけでございます。その中で、専門家の意見を聞きながら疾病を選んできたということでございまして、実際、医療費助成制度というのは事業の実施主体は東京都でございます。ですから、国のほうの疾病が追加ということは、厚労省の中でそれを検討する会がありまして、その中で対象疾病の追加を認めるという形で、それが決定されれば通知として東京都のほうに来るということでございますので、今回は国の対象疾病の追加ということになりました。

　名称を変更したのは、東京都そのものが、先ほど言いました東京都の難病対策の事業の中で既に医療費を助成していたわけですけれども、それが国の疾病名と合わせたということでございますので、今のところ、国の難病対策制度と東京都の制度が、東京都の場合は一体になって運用されているということでございます。区のほうは東京都に申請するための窓口になっておりますので、区民は保健所を通して東京都のほうに医療費の申請をしていくというふうになっております。

　以上でございます。

○田中（耕）委員
　新しく追加された、先ほどの国、厚労省等の検討会で専門家が選定されているということなんですけれども、新しく追加するに至った協議の基準みたいなものは何かあるんでしょうか。例えば、病気の原因ですとか治療法がある程度確立したので追加したとか、そういうことなんでしょうか。それとも何か違う理由によって、たくさんある中で今回の11種、実質7疾病が追加されたのかどうかというのを、いろいろ疾病によって原因は違うのかもしれませんけれども、新しく追加された基準や理由というのがいまいちわからないので、もう一度お願いします。

○東海林保健所長
　厚労省の中に特定疾患対策の懇談会というのがあって、その中で専門家の意見をいろいろ聞いた上で、その中で追加の疾病が決まるというふうに聞いております。どのような話でそうなるかはちょっとわからないんですが、これまで既に多くの難病がありますので、実態に合わせて少しずつ拡大していこうという方向は間違いないと思いますので、その中で一つの分野に偏らずに、できるだけいろいろな疾患も対象に入れていくとか、それからどうしてももう少し医療費を助成しても治療、研究を進めるべきだというようなことがまとまったものがこういう形で出てくるのではないかというふうに思っております。

　以上でございます。

○田中（耕）委員
　終わります。

○田畑委員長
　ほかにございますか。

　それでは、質疑も終了いたしましたので、これより採決に入りたいと思います。

　議案第56号、中央区難病患者福祉手当条例の一部を改正する条例について、起立により採決をいたします。

　本案を可決することに賛成の皆さんは御起立をお願いいたします。

〔賛成者起立〕

○田畑委員長
　全員起立と認めます。――御着席願います。

　よって、本案は原案のとおり可決すべきものと決定をいたしました。

　次に、本会議における委員長報告の取り扱いの件ですが、正副委員長に一任をさせていただくということでよろしいでしょうか。

〔「異議なし」と呼ぶ者あり〕

○田畑委員長
　ありがとうございます。そのようにさせていただきます。

　それでは、本日の委員会は以上でございます。

　大変に御苦労さまでございました。

（午後1時55分　閉会）

お問い合わせ先：区議会議会局調査係　
電話：03-3546-5559